Le Docteur Würth avait été particulièrement clairvoyant lorsque j’étais allée en consultation avec Nayla et Dorian, je pensais alors que Dorian avait plus besoin de ce rendez-vous que sa soeur…
Très vite il avait eu le réflexe de la prise de sang et il m’avait expliqué que peut-être ce n’était pas grave, mais que peut-être ça l’était et qu’il ne fallait pas laisser Nayla comme ça sans faire d’autres investigations. Puis il allait me téléphoner dans la journée pour m’indiquer le centre spécialisé en hématologie pédiatrique dans lequel on devait se rendre, il voulait d’abord s’assurer de la compétence des spécialistes et de leur possibilité à nous parler en français.
Ensuite tout s’était enchaîné. Ce serait trop long et de toute manière trop douloureux à raconter, j’en suis parfaitement incapable.
Toujours est-il que pendant la première hospitalisation de Nayla, Vincent et moi avons rencontré régulièrement des médecins, professeurs et même une fois le directeur de la clinique pédiatrique qui nous disaient: “D’où venez-vous? C’est où? Comment s’appelle le docteur qui vous a envoyé ici? C’est quoi sa spécialité?” Tous étaient stupéfaits de la rapidité avec laquelle Nayla avait été prise en charge et sa leucémie diagnostiquée.

A Berne, c’est alors la Doctoresse Hagemann qui nous avait annoncé le terrible diagnostique pendant que Nayla, dans une autre pièce, jouait avec une infirmière. Elle l’a fait entourée d’infirmières et de médecins dont nous n’avons pas oublié les visages. Mais surtout elle l’a fait avec une douceur j’ai envie de dire, car je ne trouve pas d’autre mot pour définir ce que j’aimerais faire passer, avec un professionnalisme aussi, même si ce terme fait très austère. Je suis frustrée de ne pouvoir mieux m’exprimer mais les mots manquent.
Mme Hagemann nous a annoncé cela avec une grande humanité, c’est certain.
Lorsqu’elle nous a demandé si nous voulions qu’elle-même informe Nayla ou si nous désirions le faire, nous étions perdus et nous avons proposé de nous lancer, mais en sa présence pour qu’elle puisse prendre le relais si nous en avions besoin. Tout en expliquant à Nayla quelle était sa maladie et ce qui allait se passer, je distinguais en arrière-plan ce regard que jamais je n’oublierai, apaisant, rassurant et encourageant , qui semblait me dire: “C’est très bien comme vous faites”.
Par la suite, étant notre médecin référant, c’est elle qui nous convoquait pour nous expliquer la suite des événements, toujours avec un tact et une finesse, une clarté et une franchise extraordinaires. Nous avons toujours été très en confiance avec elle et savions que nous pouvions demander à la voir en cas de besoin.

Mme Giuliano est la psychologue qui a pris en charge le soutien de Nayla, et du coup le notre… Instantanément le courant a passé entre nous tous et en plus de son efficacité purement professionnelle, elle a su créer avec Nayla un rapport parfaitement privilégié, et incroyablement précieux.
Mme Giuliano a toujours été 100% disponible, pour notre princesse, pour nous, pour Dorian aussi.
Elle a quitté le service d’oncologie pédiatrique de Berne, mais travaille à Bienne dans le centre où Nayla a dû passer des tests “neuropsycho”. Nous l’avons croisée là-bas et alors que Nayla a habituellement du mal à exprimer de la joie, elle a eu ce regard incroyable sur un visage totalement illuminé dès qu’elle l’a aperçue. Une joie et une émotion énormes.
Quand je pense à Mme Giuliano, je ne pense pas seulement à la psy, mais plus que ça à quelqu’un de proche.

Ces trois personnes ont beaucoup compté pour nous pendant ce terrible parcours, et si nous n’avons en rien changé leur existence car Nayla au final n’est qu’une patiente parmi d’autres, eux font dorénavant partie de notre histoire, pour toujours.

Un p’tit peu d’musique?

Mercredi passé Nayla, maman et Cyane sont allées à Berne pour la suite du traitement. Les quantités de leucocytes de notre puce n’étaient pas fameuses depuis bien des semaines, mais là elle est en neutropénie sévère.

Pendant la phase de chimio. intensive qui a duré du 12 novembre 2009 à fin 2010, on considérait que Nayla était neutropène lorsque son ANC était inférieur à 0.75 ( ANC: rapport entre le pourcentage de granulocytes et le taux de globules blancs ). Depuis la phase de maintenance qui a débuté le 6 janvier 2011, on considère que Nayla est neutropène quand son ANC descend en-dessous de 0.5, il est alors nécessaire de stopper la chimio.

Mercredi passé, ce rapport était égal à 0.28, ce qui est très bas. Pour reprendre sa thérapie, le protocole veut que l’ANC atteigne 0.75, Nayla aura alors de nouveau droit à un dosage à 50% d’un ou des deux éléments de chimiothérapie, puis 2-3 semaines plus tard on passera à 75% pour le Puri-Nethol seulement, etc. Les doses seront augmentées par paliers, jusqu’aux doses maximales, si les valeurs le permettent.
Par contre, Nayla a reçu son injection de Vincristine qui n’exige pas vraiment de minima au niveau des valeurs, et nous lui donnons son dexaméthasone pour 5 jours.

Les affaires du Puri-Nethol ne s’élucident pas, notre stock a bien diminué, mais cette pause nous permet d’en avoir pour plus loin dans le traitement.
J’avais fini par écrire un mail à Swissmedic auquel on avait répondu que je devais prendre contact avec les médecins de ma fille. Et à Berne, le docteur que j’ai vu la dernière fois m’a informée que les pharmacies doivent pouvoir se fournir en Allemagne.
Quand Nayla aura repris son traitement il sera bien assez tôt pour voir si le cas échéant nous devons importer cette précieuse saloperie.

L’essentiel à savoir pour le moment est que Nayla est très fragile et il est rassurant que sa chimiothérapie soit suspendue quelques jours avant la reprise scolaire, afin que ses défenses immunitaires soient meilleures lundi.
Et nous devons garder à l’esprit que si elle fait de la fièvre d’ici à ce que l’état de neutropénie la quitte, elle sera hospitalisée.

Un p’tit peu d’musique?

C’est bientôt les présidentielles non? Je ne sais pas si vous avez regardé ‘Des paroles et des actes’ hier soir sur France2, Vincent et moi oui. Et j’ai envie de dire “Mélenchon for president!” Mais ça n’engage que moi.

Hier Nayla est allée faire sa formule sanguine comme tous les jeudis. Les résultats ont été faxés à Berne, mais étant donné un taux de globules blancs très bas, la machine n’a pas pu calculer le pourcentage de granulocytes.
Berne a décidé que nous continuions le Puri-Nethol comme tous les soirs sans changer le dosage. Mais par contre ils ont jugé trop risqué de lui administrer le Méthotrexate (donné chaque jeudi) sachant qu’il agit pendant toute une semaine.

A leur demande, Nayla est retournée ce matin avec papa pour faire son 3ème Blutbild en 6 jours (après celui d’hier et celui du 1er à Bienne). Cette fois-ci toutes les valeurs ont pu être calculées.
Entre hier et aujourd’hui, les globules blancs sont montés de 0.8 à 1.2, ce qui était suffisant pour que la machine puisse déterminer le taux des granulocytes. Du coup, nous avons pu donner à Nayla sa dose de Méthotrexate ce soir.

Ca faisait très longtemps que vous n’aviez pas eu droit à un dessin de Nayla, alors en voilà un qu’elle a fait aux urgences de Bienne…

Puis…

Un p’tit peu d’musique?

Le premier c’était le 18 décembre (eh oui) chez Jackye et Santo avec les frères de grand-maman, leur épouse et leurs enfants. Les deux Noëls précédents que nous avions fait à la même période, à la même place et avec les mêmes convives avaient été peu plaisants de par la forme de Nayla.
En 2009, le diagnostique de notre princesse était très récent et sa forme très précaire; en 2010 c’est pendant la fête de Noël que nous avions dû l’hospitaliser. Son séjour à Berne s’était alors étendu du 19 décembre au 3 janvier.
Nous espérions une belle journée en 2011, il n’en a rien été. Le jeudi précédent Nayla avait eu sa chimiothérapie à Berne et était donc sous corticostéroïde. De plus son frère lui a transmis une petite gastro qui a fait que dimanche 18 au matin, Nayla a vomi 45mn après avoir pris le fameux dexa. J’ai téléphoné à Berne pour leur expliquer et ils m’ont dit qu’il fallait lui redonner une dose complète de dexa, ce que j’ai fait. Je suppose qu’en 45mn le médicament s’était déjà diffusé passablement dans l’organisme de Nayla, plus une deuxième dose… Elle a dormi toute la journée, n’a pas mangé, elle a bu des petites gorgées régulièrement car nous le lui imposions, c’est tout.

La gastro qui circulait à ce moment-là ne semblait pas bien coriace heureusement, et Nayla a repris le chemin de l’école dès le mardi. Elle a pu participer au spectacle de l’école qui s’est déroulé le mardi soir, et à ses cours jusqu’aux vacances le vendredi 23 à midi.

Nous avons ensuite fait Noël chez Marianne et Charles-André le 25, et à Payerne le 26 avec les frères et soeurs de grand-maman Claudine, ainsi qu’une soirée en petit comité de nouveau chez Santo et Jackye le 29… Pour ces trois fêtes-là, Nayla était très en forme et tout le monde était ravi de la voir ainsi.

Pour Nouvel-An nous étions à la maison avec tonton Fabrice et Joane, ainsi qu’avec des amis, Steeve et Nathalie et leurs garçons Jonas et Sacha. La soirée a été chouette, nous avons eu du plaisir et Nayla a bien profité.
Nous concernant, le simple fait d’être tous ensemble suffisait. Deux ans auparavant Nayla était hospitalisée, dans un état relativement grave. Maman était complètement paniquée et avait réussi à transmettre ses angoisses au téléphone à papa. Du coup, incapable de conduire, il avait demandé à un proche, John, de l’amener à Berne pour qu’il puisse passer la nuit avec nous, pendant que Dorian traversait ce cap de la nouvelle année chez Santo et Jackye, avec John, Chantal et leur petit Jilian… L’année suivante, c’est Claudine qui avait tenu compagnie à Nayla à Berne tandis que c’était au tour de Dorian de passer Nouvel-An avec ses parents.

Cette année la Saint-Sylvestre ne pouvait donc qu’être réussie et pleine d’émotions pour Vincent et moi.

Il fallait quand-même qu’il se passe quelque chose non? Dans la nuit Nayla s’est plainte d’une oreille, elle avait très mal et j’ai fini par appeler Berne vers 7h du matin, j’ai également informé Vincent qui était parti faire la fête au village avec Steeve afin qu’il puisse rentrer au cas où je devais partir avec Nayla.
Le docteur Lüer qui était de garde m’a autorisée à donner à notre puce du Dafalgan pour la soulager, ce qui m’a aussi permis de dormir quelques heures… Mme Lüer avait aussi demandé à ce que Nayla soit vue dans la journée par un docteur, qu’on lui fasse une formule sanguine et qu’on prenne le CRP (coefficient infectieux).
Nayla et maman, une fois reposées, sont parties pour les urgences pédiatriques de Bienne, car le laboratoire du médecin de garde étant fermé, il ne nous restait plus qu’un centre hospitalier. Nous nous sommes fait ch… trois heures durant, nous avons attendu pendant deux heures un résultat qui prend habituellement une quinzaine de minutes… Au final, les valeurs étaient un peu à la hausse par rapport aux précédentes (mais encore assez faibles concernant les globules blancs) et le CRP normal. Nayla souffrait d’un début d’otite qu’il n’était pas urgent de traiter, mais qu’on pouvait espérer voir disparaître avec des gouttes nasales.

Nous sommes reparties avec du Tramal dans le cas où la douleur reviendrait ce qui n’a pas été le cas. Nayla a parfaitement compris la nécessité de bien se moucher et de “renifler” ses gouttes.
Cet épisode est heureusement resté parfaitement anecdotique et c’est tant mieux. Mine de rien, sauf mauvaise surprise, nous allons fêter d’ici quelques jours une année entière sans hospitalisation pour notre Nayla, c’est assez exceptionnel!

Un p’tit peu d’musique?

Mardi en passant devant la pharmacie j’ai voulu aller chercher le précieux flacon. On m’a alors dit que bizarrement ils ne l’avaient pas reçu, qu’ils essayaient de téléphoner pour connaître la raison de ce couac, en vain.
Plus tard dans la journée, on m’a rappelée pour me dire que l’entreprise qui fabrique ce médicament était sous enquête et que toute livraison était interdite. Ah?
J’ai donc téléphoné à Berne et ils n’étaient pas au courant. Il a été convenu que je passerais jeudi après-midi après avoir récupéré les formes de notre puce, et qu’on verrait alors comment nous dépanner. Le jour venu ils m’ont fait une ordonnance et m’ont indiqué dans quelle pharmacie de la ville je devais aller chercher le Puri-Nethol, malheureusement celle qui se trouve juste en face de l’hôpital de l’Ile n’en avait pas…

Je n’ai pas eu l’occasion de discuter avec les médecins et je ne sais pas ce qu’ils savent et pensent de tout ça. Ce que notre pharmacie de village a eu comme information de la part du laboratoire, c’est qu’ils peinent à fabriquer le produit avec la concentration exacte…
Ce que j’ai trouvé sur internet c’est que l’entreprise est soupçonnée d’avoir falsifié les dates de péremption d’un autre anti-cancer. Pour plus de profit, on s’en doute. Le problème c’est que du coup l’effet sur l’organisme est diminué. Si cela s’avère être vrai, c’est un véritable scandale, qu’il faut juger et punir. Une telle faute peut avoir des conséquences gravissimes sur des personnes qui se battent contre un cancer, voire irrémédiables.

Cependant, je me pose certaines questions. Est-il raisonnable de stopper net toute l’activité d’une usine pharmaceutique, seule fournisseur, en tout cas pour le Puri-Nethol? A-t-on le droit de priver une quantité de malades que je ne peux imaginer de leur traitement? Un traitement sous-dosé n’est-il pas “moins pire” que pas de traitement du tout?
Swissmedic a lancé l’enquête sur dénonciation de l’Afssaps ( son homologue français ). Comment fonctionnent-ils? Comment prendront-ils leurs responsabilités?

Ce que je trouve étonnant également c’est le manque d’informations du côté de Berne. Je n’ai rien vu non plus ni dans la presse écrite, ni dans les journaux télévisés. Ah mais oui c’est vrai, il y a les prothèses PIP, ils l’ont déjà leur sujet médical…

Nous espérons que tout ça s’arrange au plus vite, pour nous et pour tous ceux qui sont touchés par l’arrêt de cette production, de près ou de loin. De notre côté, Nayla a de la réserve pour un mois environ, après…

Un p’tit peu d’musique?

Pour nous parents, ces jeudis sont synonymes d’attente. Il n’y a ni peur ni tension, mais lorsque nous recevons les valeurs sanguines de Nayla dans l’après-midi, nous avons alors une vague idée de la qualité de ses défenses immunitaires, cela nous donne une idée de comment nous devons être prudents au niveau des maladies qui peuvent circuler en classe ou dans notre entourage. La quantité de plaquettes nous indique si c’est le moment d’aller en patins à glace, ou pas, d’aller chez le dentiste, ou pas.

Il y a 10 jours, les leucocytes de Nayla avaient continué à baisser pour atteindre 1,0. Une semaine plus tôt, tout par hasard, maman avait remarqué que le dosage de Puri-Nethol que Nayla avale chaque soir était trop haut. Rien de grave, c’est juste que suite à la dernière pause de chimio., on doit augmenter graduellement les doses et que, alors que Nayla était censée recevoir 50% de sa dose, on lui en donnait presque 75%…
Ce qui aurait pu arriver de pire, c’est qu’elle se trouve en neutropénie sévère et qu’elle soit hospitalisée pour une fièvre, ce qui n’est pas sans conséquence. Il y a eu erreur de calcul à Berne… tout arrive. Nous avions téléphoné à l’hôpital de l’Ile et comme l’organisme de Nayla avait plutôt bien géré cette “surdose”, nous avions continué comme ça, mais ceci peut être une explication pour cette baisse importante du taux de globules blancs.

Toujours est-il que les derniers résultats sont rassurants. Ses leucocytes sont montés à 3,2 et de ce fait, nous avons pu augmenter la dose de Méthotrexate (autre élément de chimiothérapie que nous donnons à Nayla chaque jeudi) de 50 à 75%.
Nous espérons que ses valeurs restent honorables afin que cette année enfin, notre puce puisse profiter du sapin de Noël que nous nous apprêtons à décorer…

Jeudi après-midi, Nayla, Cyane et maman sont allées à Berne pendant que Dorian prenait du bon temps avec grand-papa Santo. Nous n’avions pas rendez-vous à l’hôpital, mais en ville chez un spécialiste orthopédique. Nous devons faire faire des formes à Nayla car elle marche beaucoup trop sur la pointe des pieds et à la longue, muscles et tendons se sont raccourcis. Elle est suivie par une physiothérapeute qu’elle voit les vendredis depuis des mois pour cela.
Nayla avait pris cette mauvaise habitude déjà avant le diagnostique, puis ça s’est aggravé suite aux effets secondaires de certains médicaments, des hospitalisations et des phases de grande fatigue où Nayla restait alitée. De plus, d’après la physio. Nayla ne bénéficie pas de tissus très toniques.

Jeudi prochain tout le jour Nayla est attendue pour une chimiothérapie avec sédation, et le jeudi suivant nous retournons à Berne pour aller chercher ses formes…

!Fête d'anniversaire avec les copains!

Un p’tit peu d’musique?

Sous dexaméthasone, besoin de câlins...!

Depuis ces deux ans, beaucoup de choses se sont passées, le traitement de Nayla a bien avancé et, malgré plusieurs phases de refus de soins que l’on comprend aisément, notre puce a fait preuve d’énormément de courage et de bonne volonté. Notre fierté à son égard reste intacte, et nous la trouvons formidable.
De notre côté, nous estimons que l’état général de Nayla est clairement meilleur depuis juillet de cette année. Evidemment elle a des coups de fatigue, dus à son corticostéroïde ou à ses valeurs qui continuent de fluctuer, mais dans l’ensemble elle est en réelle forme.
C’est un bonheur immense et intense de la voir pleine d’énergie sur la longueur, c’est une autre Nayla. Nous ne nous lassons pas de la voir jouer avec tant d’entrain et de joie.
D’un autre côté, pour ma part, lorsque je la vois ainsi, cela me renvoie à cette Nayla d’avant, usée par les très lourds traitements, et je ressens de la révolte, beaucoup de révolte. Je réalise alors à quel point pendant de nombreux mois, la maladie lui a volé tellement de beaux moments, de jeux et de rêves, qu’elle méritait elle aussi.
Quel gâchis. Putain de cancer.

Hier nous avons reçu un téléphone de Berne qui nous informait que Bâle avait transmis les résultats d’analyses du sang de cordon de Cyane. Malheureusement, Nayla et Cyane ne sont pas compatibles.
Nous nous y attendions car les chances de bonne nouvelle n’étaient que de 25%, mais nous avions bon espoir quand même, et c’est une déception qu’il va falloir digérer.
Il aurait été tellement confortable de savoir que le cas échéant, nous disposions de cette matière si précieuse, et une nouvelle positive aurait permis à maman de soulager ses angoisses douloureuses et récurrentes, quoique exagérées au vu de l’efficacité du protocole de chimiothérapie suivi par Nayla.

Pas envie de rigoler aujourd’hui, un p’tit peu d’musique?

Voici la magnifique petite dernière... Cyane

Cyane est un peu fatiguée des séances photos

Après avoir pris quelques photos, averti nos proches, nous avons mis à contribution grand-papa Santo afin de conduire papa à Bâle pour qu’il puisse livrer le sang de cordon à l’hôpital universitaire. Heureusement que Santo a rendu ce service, car papa s’est assoupi plusieurs fois lors du trajet, et comme le sang doit être livré dans les 6 heures, il n’y avait pas 36’000 solutions.

Ah oui, pour information, il était prévu que le petit frère ou la petite sœur naisse à Berne pour que le sang de cordon soit récupéré, testé, et gardé précieusement dans le cas où il serait compatible avec Nayla. Il n’est pas prévu que Nayla soit greffée, cela ne devrait normalement jamais se faire, car ça signifierait que notre princesse (la grande) aurait fait au moins deux rechutes, ce qui est fort peu probable, heureusement!

Simplement au niveau du service d’oncologie pédiatrique, on nous avait dit que c’était intéressant de récupérer ce précieux liquide, car même si Nayla fait partie d’un groupe à risque moindre, elle ne fait pas non plus partie du groupe le moins à risque pour une rechute. Il faut savoir que dans une même fratrie, les chances de compatibilité sont de 1/4. Si par contre un patient doit faire appel à un donneur quelque part dans les ‘banques’ mondiales, les chances de compatibilité sont de 1/1’000’000… Un dessin?

La naissance s’est donc faite à Berne par une équipe médicale qui travaille régulièrement avec les médecins de l’oncologie pédiatrique du bâtiment voisin, mais en Suisse, le seul hôpital qui stocke le sang de cordon est l’hôpital universitaire de Bâle, d’où le périple de Vincent et Santo.
Maintenant deux solutions: soit Cyane et Nayla sont compatibles, on garde alors le sang de cordon au cas où…; soit elles ne le sont pas et le sang de cordon sera un don publique pour le premier patient compatible à en avoir besoin quelque part sur terre.

Concernant Dorian, comme nous faisions la démarche du sang de cordon du petit troisième, Berne nous avait proposé de faire un “regroupement HLA”, on avait donc fait une prise de sang à Dorian fin août, car lui aussi avait 1 chance sur 4 d’être compatible avec Nayla. Nous n’avions pas gardé son sang de cordon, mais il y a aussi la possibilité d’une greffe de moelle osseuse ou d’une greffe de cellules souches à partir du sang périphérique (qui circule partout dans l’organisme). Il est ressorti des analyses que Nayla et Dorian ne sont pas compatibles.

Sinon, les enfants ont rencontré leur petite soeur le samedi, et on en a profité pour faire quelques photos…

Dorian fait le pitre, Cyane s'interroge...

Frère et soeurs

La Frauenklinik a mis en ligne la photo de notre petite chérie ici…
Et comme l’événement est heureux, un petit fou-rire en video, allez hop!

Vendredi 21 octobre, tatie Jo et tonton Philippe sont arrivés en Suisse afin de faire la surprise à grand-maman Jackye pour son anniversaire. Ils sont repartis ce matin après une semaine mitigée. Tatie Jo n’a pas été très en forme, et elle a été malade quelques jours. Sachant que les valeurs sanguines de Nayla n’étaient pas fabuleuses, nous sommes restés prudents et les avons malheureusement peu vus.
Nous avons fort bien fait car suite au Blutbild de jeudi, Berne a stoppé la chimiothérapie de Nayla qui est en neutropénie. Nous espérons que cet état va s’améliorer rapidement, tout en passant à côté de l’épidémie de gastro qui sévit actuellement.

Pour continuer sur la lancée de mon p’tit mari… une p’tite partie de rigolade?

Vendredi après sa séance de physiothérapie et une fois papa récupéré au travail, nous sommes allés tous ensemble acheter des diadèmes à Nayla, comme promis. Je lui avais parlé d’un ou deux, je pensais deux ou trois, nous en avons acheter quatre…
Au moment de payer nos achats, Nayla arborait un grand et franc sourire, presque un peu de fierté; quant à maman, elle avait les yeux pleins de larmes.

Rigolons un peu…