Reconnaissance 22 janvier 2012

Dans deux mois, Nayla aura terminé son traitement. Pour nous, l’heure est aux bilans, aux souvenirs, au relâchement. C’est un sacré bordel d’émotions.
Avant qu’il ne soit “trop tard” et que la chimiothérapie soit derrière Nayla, j’avais dans l’idée depuis des mois, je crois même depuis plus d’une année, de faire ce petit article pour remercier trois personnes et pour leur rendre hommage en quelque sorte: notre généraliste, le Docteur Würth, la Doctoresse qui nous avait annoncé le diagnostique de notre puce, Mme Hagemann et la psychologue qui a suivi Nayla pendant une bonne année, Mme Giuliano.

Le Docteur Würth avait été particulièrement clairvoyant lorsque j’étais allée en consultation avec Nayla et Dorian, je pensais alors que Dorian avait plus besoin de ce rendez-vous que sa soeur…
Très vite il avait eu le réflexe de la prise de sang et il m’avait expliqué que peut-être ce n’était pas grave, mais que peut-être ça l’était et qu’il ne fallait pas laisser Nayla comme ça sans faire d’autres investigations. Puis il allait me téléphoner dans la journée pour m’indiquer le centre spécialisé en hématologie pédiatrique dans lequel on devait se rendre, il voulait d’abord s’assurer de la compétence des spécialistes et de leur possibilité à nous parler en français.
Ensuite tout s’était enchaîné. Ce serait trop long et de toute manière trop douloureux à raconter, j’en suis parfaitement incapable.
Toujours est-il que pendant la première hospitalisation de Nayla, Vincent et moi avons rencontré régulièrement des médecins, professeurs et même une fois le directeur de la clinique pédiatrique qui nous disaient: “D’où venez-vous? C’est où? Comment s’appelle le docteur qui vous a envoyé ici? C’est quoi sa spécialité?” Tous étaient stupéfaits de la rapidité avec laquelle Nayla avait été prise en charge et sa leucémie diagnostiquée.

A Berne, c’est alors la Doctoresse Hagemann qui nous avait annoncé le terrible diagnostique pendant que Nayla, dans une autre pièce, jouait avec une infirmière. Elle l’a fait entourée d’infirmières et de médecins dont nous n’avons pas oublié les visages. Mais surtout elle l’a fait avec une douceur j’ai envie de dire, car je ne trouve pas d’autre mot pour définir ce que j’aimerais faire passer, avec un professionnalisme aussi, même si ce terme fait très austère. Je suis frustrée de ne pouvoir mieux m’exprimer mais les mots manquent.
Mme Hagemann nous a annoncé cela avec une grande humanité, c’est certain.
Lorsqu’elle nous a demandé si nous voulions qu’elle-même informe Nayla ou si nous désirions le faire, nous étions perdus et nous avons proposé de nous lancer, mais en sa présence pour qu’elle puisse prendre le relais si nous en avions besoin. Tout en expliquant à Nayla quelle était sa maladie et ce qui allait se passer, je distinguais en arrière-plan ce regard que jamais je n’oublierai, apaisant, rassurant et encourageant , qui semblait me dire: “C’est très bien comme vous faites”.
Par la suite, étant notre médecin référant, c’est elle qui nous convoquait pour nous expliquer la suite des événements, toujours avec un tact et une finesse, une clarté et une franchise extraordinaires. Nous avons toujours été très en confiance avec elle et savions que nous pouvions demander à la voir en cas de besoin.

Mme Giuliano est la psychologue qui a pris en charge le soutien de Nayla, et du coup le notre… Instantanément le courant a passé entre nous tous et en plus de son efficacité purement professionnelle, elle a su créer avec Nayla un rapport parfaitement privilégié, et incroyablement précieux.
Mme Giuliano a toujours été 100% disponible, pour notre princesse, pour nous, pour Dorian aussi.
Elle a quitté le service d’oncologie pédiatrique de Berne, mais travaille à Bienne dans le centre où Nayla a dû passer des tests “neuropsycho”. Nous l’avons croisée là-bas et alors que Nayla a habituellement du mal à exprimer de la joie, elle a eu ce regard incroyable sur un visage totalement illuminé dès qu’elle l’a aperçue. Une joie et une émotion énormes.
Quand je pense à Mme Giuliano, je ne pense pas seulement à la psy, mais plus que ça à quelqu’un de proche.

Ces trois personnes ont beaucoup compté pour nous pendant ce terrible parcours, et si nous n’avons en rien changé leur existence car Nayla au final n’est qu’une patiente parmi d’autres, eux font dorénavant partie de notre histoire, pour toujours.

Un p’tit peu d’musique?