Les jeudis de Nayla 10 décembre 2011

Chaque jeudi, Nayla va faire sa formule sanguine. Trois jeudi au village chez notre généraliste, un jeudi à Berne suivi d’une injection de chimiothérapie ( ou deux ).
Chaque jeudi elle prend son doudou Vavache avec elle pour être soutenue pendant cette piqûre qu’elle déteste. Avant-hier en arrivant au cabinet médical de notre généraliste, nous nous sommes rendues compte que Vavache était restée dans le panier à bonnets… Nayla et maman ont discuté un peu pour essayer de dédramatiser. Et il a fallu y aller. Notre puce a été très courageuse, elle a donné un doigt à piquer tout de suite, et elle n’a ni bougé ni pleuré. Ceux qui la connaissent bien savent à quel point c’est un effort pour elle, et une excellente gestion de ses angoisses. Alors donc, félicitations Nayla!

Pour nous parents, ces jeudis sont synonymes d’attente. Il n’y a ni peur ni tension, mais lorsque nous recevons les valeurs sanguines de Nayla dans l’après-midi, nous avons alors une vague idée de la qualité de ses défenses immunitaires, cela nous donne une idée de comment nous devons être prudents au niveau des maladies qui peuvent circuler en classe ou dans notre entourage. La quantité de plaquettes nous indique si c’est le moment d’aller en patins à glace, ou pas, d’aller chez le dentiste, ou pas.

Il y a 10 jours, les leucocytes de Nayla avaient continué à baisser pour atteindre 1,0. Une semaine plus tôt, tout par hasard, maman avait remarqué que le dosage de Puri-Nethol que Nayla avale chaque soir était trop haut. Rien de grave, c’est juste que suite à la dernière pause de chimio., on doit augmenter graduellement les doses et que, alors que Nayla était censée recevoir 50% de sa dose, on lui en donnait presque 75%…
Ce qui aurait pu arriver de pire, c’est qu’elle se trouve en neutropénie sévère et qu’elle soit hospitalisée pour une fièvre, ce qui n’est pas sans conséquence. Il y a eu erreur de calcul à Berne… tout arrive. Nous avions téléphoné à l’hôpital de l’Ile et comme l’organisme de Nayla avait plutôt bien géré cette “surdose”, nous avions continué comme ça, mais ceci peut être une explication pour cette baisse importante du taux de globules blancs.

Toujours est-il que les derniers résultats sont rassurants. Ses leucocytes sont montés à 3,2 et de ce fait, nous avons pu augmenter la dose de Méthotrexate (autre élément de chimiothérapie que nous donnons à Nayla chaque jeudi) de 50 à 75%.
Nous espérons que ses valeurs restent honorables afin que cette année enfin, notre puce puisse profiter du sapin de Noël que nous nous apprêtons à décorer…

Jeudi après-midi, Nayla, Cyane et maman sont allées à Berne pendant que Dorian prenait du bon temps avec grand-papa Santo. Nous n’avions pas rendez-vous à l’hôpital, mais en ville chez un spécialiste orthopédique. Nous devons faire faire des formes à Nayla car elle marche beaucoup trop sur la pointe des pieds et à la longue, muscles et tendons se sont raccourcis. Elle est suivie par une physiothérapeute qu’elle voit les vendredis depuis des mois pour cela.
Nayla avait pris cette mauvaise habitude déjà avant le diagnostique, puis ça s’est aggravé suite aux effets secondaires de certains médicaments, des hospitalisations et des phases de grande fatigue où Nayla restait alitée. De plus, d’après la physio. Nayla ne bénéficie pas de tissus très toniques.

Jeudi prochain tout le jour Nayla est attendue pour une chimiothérapie avec sédation, et le jeudi suivant nous retournons à Berne pour aller chercher ses formes…

!Fête d'anniversaire avec les copains!

Un p’tit peu d’musique?